Erkkaäidintyyli – tyylikästä elämää Amandan kanssa

Minulla on 4,5-vuotias tytär Amanda, jolla on uniikki kromosomianomalia. Teknisesti ottaen häneltä puuttuu pala kromosomista 22 ja on liikaa materiaalia kromosomissa yhdeksän. Tieteelliset termit hänen tilanteelleen ovat 9q34 duplikaatiosyndrooma ja 22q13 deleetiosyndrooma eli Phelan-McDermidin oireyhtymä. Nämä jutut aiheuttavat Amandalle melkoisia hankaluuksia, ja hänellä onkin kehitysvamma, liikuntavamma, puhevamma ja näkövamma. Näistä huolimatta Amanda on aina ollut kova menemään ja tekemään, omalla tyylillään. Nelikuiseksi asti hän oli täysin liikkumaton, sitten alkoi opettelu fysioterapeutin johdolla ensin päätä kannatellen, sitten kääntyen, kierien, pyörien, takaraivo edellä jaloilla työntäen, kommandotyylillä ryömien, polvien päällä pupuhypellen ja viimein tukea vasten kävellen. Siinä on ollut monet kerrat sekä äidin että lapsen tyyli koetuksella.

Tästä lähdettiin liikkeelle kuuden viikon ikäisenä, kun Amanda kotiutui nenämahaletkun kanssa. Hän mahtui isänsä polvien päälle maidon letkutuksen ajaksi.

Alissa-sisko piti hyvää huolta tulokkaasta ja alkoi leikkiä omien nukkiensa kanssa jopa rintapumpun käyttöä, jota äiti teki paljon. Tunti lypsettiin, tunti syötettiin, tunti levättiin. Ensimmäinen vuosi kului pitkälti vauva sylissä sohvalla.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s