Sekä minä että Amandan isä olemme laulaneet yhdessä samassa a cappella – lauluyhtyeessä, Drambuiessa, jo kaksitoista vuotta. Yhtye koostuu opiskeluaikaisista ystävistämme, ja lasten tultua olemme ottaneet heidät mukaan laulutreeneihin. Amanda pitää valtavasti musiikista, varsinkin klassisesta musiikista. Ensimmäisen vuotensa aikana hän vietti paljon aikaa myös laulavien vanhempiensa sylissä.

Pukeutumisessa suosin tuohon aikaan itselläni paljon romanttista tyyliä. Noa Noan sifonkipuserot ja -mekot olivat ylläni päivittäin. Amanda vietti paljon aikaa sairaalassa, ja minulle oli tärkeää pukeutua jotenkin muuten kuin verkkareihin. Amanda pukeutui sen sijaan aina mahdollisimman pehmeisiin materiaaleihin ja cooleihin kuoseihin. Molo oli suosikkimerkkimme. Isosiskolta periytyneet tyllihameet eivät oikein sopineet hänelle.

Äitienpäivänä 2017 kolmevuotias Amanda jaksoi kuunnella konsertissa koko Vivaldin Neljä vuodenaikaa.

Minulla on 4,5-vuotias tytär Amanda, jolla on uniikki kromosomianomalia. Teknisesti ottaen häneltä puuttuu pala kromosomista 22 ja on liikaa materiaalia kromosomissa yhdeksän. Tieteelliset termit hänen tilanteelleen ovat 9q34 duplikaatiosyndrooma ja 22q13 deleetiosyndrooma eli Phelan-McDermidin oireyhtymä. Nämä jutut aiheuttavat Amandalle melkoisia hankaluuksia, ja hänellä onkin kehitysvamma, liikuntavamma, puhevamma ja näkövamma. Näistä huolimatta Amanda on aina ollut kova menemään ja tekemään, omalla tyylillään. Nelikuiseksi asti hän oli täysin liikkumaton, sitten alkoi opettelu fysioterapeutin johdolla ensin päätä kannatellen, sitten kääntyen, kierien, pyörien, takaraivo edellä jaloilla työntäen, kommandotyylillä ryömien, polvien päällä pupuhypellen ja viimein tukea vasten kävellen. Siinä on ollut monet kerrat sekä äidin että lapsen tyyli koetuksella.

Tästä lähdettiin liikkeelle kuuden viikon ikäisenä, kun Amanda kotiutui nenämahaletkun kanssa. Hän mahtui isänsä polvien päälle maidon letkutuksen ajaksi.

Alissa-sisko piti hyvää huolta tulokkaasta ja alkoi leikkiä omien nukkiensa kanssa jopa rintapumpun käyttöä, jota äiti teki paljon. Tunti lypsettiin, tunti syötettiin, tunti levättiin. Ensimmäinen vuosi kului pitkälti vauva sylissä sohvalla.

Thanks for joining me!

Good company in a journey makes the way seem shorter. — Izaak Walton